Het sterven van Benja was de geboorte van NEL Magazine. 1 april 2018 overleed Benja. Onze zoon van twee maanden oud. Tijdens de twintig weken echo hadden we al iets gezien wat niet helemaal hoorde. Hij had een zwarte vlek bij z’n longetjes. De echoscopiste kon wel zien dat het vocht was en dat het daar niet hoorde, maar wat er verder aan de hand was kon ze mij niet vertellen. De echo was op zaterdag en tot dinsdag hebben we moeten wachten voordat we naar een ziekenhuis konden voor verder onderzoek.
Het waren de meest onzekere, angstige dagen uit m’n leven. Ik was zó vreselijk ongerust, zó vreselijk bang, bijna buiten proportioneel.Het leek alsof ik ergens onbewust al wist in welk drama dit zou eindigen. En wat hield ik al veel van hem. Wat vond ik hem mooi op de echo’s. Wat leek hij al veel op z’n broer. Wat er ook gebeurde: ik zou voor hem zorgen ongeacht wat hij zou hebben. Het maakte me niet uit. Maar na twee weken onderzoek, waarin er allerlei syndromen werden weggestreept, het vocht niet heel veel meer werd en we uiteindelijk in het LUMC belandde kregen we een 'soort van' uitslag. Het zou lymfevocht zijn dat aan het lekken was. Het komt vaker voor dat kindjes dit hebben. Het hoefde absoluut niet levensbedreigend te zijn en de artsen schatten de kansen groot in dat ons kindje een gezond leven tegemoet zou gaan. Alles zou goed komen.. dachten we.
Elke week hadden we een medische echo in het LUMC. Ik hield ook heel veel vocht vast en meerde keren werden we samen geopereerd. Met een grote naald werd en door ‘mij’ heen geprikt om zo ook bij Benja vocht weg te halen. Het was niet fijn, maar ik had er alles voor over om het hem zo comfortabel mogelijk te maken.
Uiteindelijk werd Benja met 35 weken gehaald. Het zou kunnen dat hij wat moeite zou hebben met ademhalen en er was al een bedje voor hem gereserveerd op de Intensive Care, de baby NICU. Mijn vliezen werden om 7:00 gebroken om 15:21 was hij er. Hij was groot en slap. Ze legde hem op mijn borst maar het enige wat ik zei was: "Neem hem mee, neem hem mee en zorg dat hij oké is, ik wil niet dat hij stikt". Hij was oké. Hij had minimale beademing nodig. Hij was nog een beetje opgezet door al het vocht maar keek al parmantig om zich heen. Hij was er. Eindelijk, hij was er! Wat waren we blij. Elke dag ging het een beetje beter. Na een paar dagen mocht hij van de Intensive Care af en naar de medium care. Op maandag, toen hij anderhalve week oud was, mochten we hem meenemen naar MCA in Alkmaar. Natuurlijk wilde ik hem liever meteen mee naar huis nemen, maar hij had nog wat moeite met ademhalen en ze wilden hem nog even in de gaten houden.
Zo ver is het nooit gekomen. Toen ik op maandagochtend de deur achter me dichttrok van onze kamer in het Ronald MC Donald huis om Benja op te gaan halen, werden we gebeld dat het mis was gegaan die nacht. Hij had het vreselijk benauwd gekregen en was weer naar de Intensive Care overgebracht. Het vocht bleek weer enorm toegenomen te zijn en er werd een nieuwe behandeling ingezet. Ze wilde gaan starten met een drain en medicijnen via infusen. Hij zou er minstens nog drie weken moeten blijven. Ik stortte in toen ik dat hoorde. Nog drie weken op de Intensive Care? Hoe moest dat dan? Hoe moest ik dat doen met Boaz, mijn andere zoontje van toen vier. Ik had alles gegeven de laatste maanden, al die tijd geprobeerd om positief te blijven, maar nu was het op. Ik kon niet meer stoppen met huilen. Maar waren het maar drie weken geweest. Die drie weken werden twee maanden waarin alles steeds slechter ging. Elke behandeling die ze startte had niet het gewenste resultaat. Ik heb doodsangsten uitgestaan. Elk dag stonden we op met de hoop dat het beter zou gaan die dag en elke dag werd die hoop de grond ingeboord. Het was slopend. Het was de moeilijkste periode uit mijn leven. Ik wilde dat ze me in coma hadden kunnen brengen en me weer eruit hadden gehaald als Benja helemaal beter was. Ik wilde er soms zelf niet meer zijn.
Op 1 april overleed hij. We waren erbij. Hij stierf in onze armen, heel vredig en rustig. En ondanks dat dat iets is wat je nooit, helemaal nooit wil meemaken, was het prachtig. Zo liefdevol, zo dankbaar dat hij bij ons is geweest twee maanden lang. Zo trots dat hij 'gewoon' dood was gegaan. Dat stuurde we ook naar de mensen: “We did it, Benja is overleden, we zijn heel trots op ons drieën.”
Die liefde, die trots en die dankbaarheid is nooit meer weggegaan. Hoe vreselijk het ook was dat hij niet meer bij ons was, hoe erg we hem ook mistte, mijn liefde bleef groter dan het verdriet.
Ik ging niet standaard om met zijn dood merkte ik. In het begin maakte me dat in de war. En niet alleen mij, maar ook de mensen om mij heen. Want als je kind dood is, dan ben je toch in een nachtmerrie beland? Ik was dat niet. Ik was heel rustig, heel vredig, heel sereen. Was ik gek geworden? Was ik in shock? Had ik niet genoeg van Benja gehouden? Ik ging aan mezelf twijfelen. Totdat ik erachter kwam dat iedereen er op z’n eigen manier mee omgaat. Er is geen goed of fout. Je doet het op de manier die bij jou past. Dit is niet iets wat te regisseren valt, dit niet. Wat ik wel kon regisseren, was om dat duidelijk te maken. Ook aan de rest van de wereld. Hoe ik, of wij, omgaan met de dood van ons kind. Zoals de oneindige liefde en trots die we voor ons kind voelen, ook al is hij niet hier. Zoals zijn naam die we willen blijven horen, ook al hoeven we hem nooit meer te roepen. Zoals zijn jaardag die we willen blijven ‘vieren’ ook al kan hij geen cadeautjes uitpakken. Voor ons is hij er nog gewoon en we zijn net zo trots op hem als op ons levende kind.
Dit alles heb ik proberen uit te leggen in een magazine. NEL Magazine. 'Never Ending Love'. Ik heb mijn baan opgezegd en al mijn tijd en energie in NEL Magazine gestoken, zonder dat ik een idee had of het uitgebracht zou gaan worden en of het financieel zou lukken. Maar wat bleek: er was interesse! En nu een half jaar later ligt NEL Magazine in de winkel. Samen met een Facebookgroep van ruim 450 ouders hebben wij dit neergezet. Om een heleboel redenen maar vooral om taboes te doorbreken, om informatie te geven aan iedereen die er van dichtbij mee te maken krijgt. Om te laten zien welke emoties er allemaal bij komen kijken. Om te laten zien hoe we graag willen dat de omgeving op ons reageert, om elkaar en alle ouders die hier nog mee te maken gaan krijgen, tot steun te zijn en om de verhalen van onze kinderen te vertellen.
Meld je aan bij onze facebookgroep www.facebook.com/groups/nelmagazine om te helpen bij de inhoud voor de volgende editie van NEL Magazine.
NEL Magazine is vanaf 15 oktober 2019 te koop in de Bruna, Ako, Superunie, The Readshop, Primera, Albert Heijn en online via www.nelmagazine.nl
Reactie plaatsen
Reacties