Mama Denise - Flynn*

Als je heel eerlijk bent, denk je dat het jou nooit zal overkomen.. In de wolken waren wij toen wij op 3 april 2019 een positieve test in handen hadden. Een broertje of zusje voor Liam! We waren ontzettend dankbaar dat het, ondanks mijn vruchtbaarheidsproblemen, spontaan en héél snel gelukt was. Al snel begonnen de typische klachten: vermoeidheid en verminderde eetlust. Alle echo’s waren goed en ook de termijnecho rond 11 weken was perfect! We moesten alleen nog even bloedprikken voor de NIPT en dan zou het eerste trimester er al weer op zitten.

Mijn eerste zorgen begonnen toen bleek dat ons zoontje Liam (2) de vijfde ziekte had. “Ga jij ook maar even bloedprikken want het kán erg gevaarlijk zijn voor het ongeboren kindje. Als jij nog geen antistoffen hebt, dan geeft het een verhoogd risico op een miskraam of een doodgeboren kindje” werd mij vertelt. Ik was natuurlijk meteen in paniek toen bleek dat ik nog geen antistoffen had aangemaakt en ik dus risico liep om de ziekte nu door te gaan maken met dat kleine frummeltje in mijn buik. Toen ik mij grieperig begon te voelen wist ik zeker dat ik ook besmet was geraakt. Na twee weken kregen wij goed nieuws: “Je zal wel een sterk immuunsysteem hebben want je bent niet besmet geraakt!”. Wat een opluchting! Eindelijk konden we weer gaan genieten. Het kleintje in mijn buik deed het hartstikke goed. Ik was inmiddels 13 weken zwanger en van ons mocht de hele wereld weten dat er een broertje of zusje op komst was. We waren druk bezig met het verzinnen van een leuke manier om dit te vertellen. Niet wetende dat we de volgende dag alsnog keihard van onze roze wolk afgedonderd zouden worden. 

Ik heb geen één seconde erover nagedacht dat we de uitslag van de NIPT nog niet hadden gekregen. Ik heb mij er ook nooit één seconden zorgen om gemaakt. Je weet wel dat er een ontelbaar aantal afwijkingen gevonden kunnen worden, maar als je heel eerlijk bent, denk je dat het jóú nooit zal overkomen. Je hoort ver weg wel eens verhalen om je heen. Maar bij jouw kindje.. Dat zal vast niet. Tot wij hét telefoontje kregen wat ons leven voor altijd heeft verandert.

‘Het is niet goed’. Ik vergeet de woorden van de verloskundige nooit meer. Vanaf dat moment stapten we in een sneltrein die voorlopig niet meer zou gaan stoppen. Uit de NIPT bleek dat er een sterke aanwijzing was gevonden voor Trisomie 21. Ons leven veranderde vanaf dat moment. Van dromen over de toekomst naar angst voor straks. Een leven die ik alleen in mijn nachtmerries kende. Een leven waarin die nachtmerries werkelijkheid werden. Ik heb geschreeuwd en gehuild, geprobeerd om wakker te worden, maar tevergeefs. We werden doorgestuurd naar het LUMC voor een vlokkentest. Dit omdat de NIPT een foutieve uitslag kan geven en we wilden zeker weten wat er nou aan de hand was. Want alle echo’s waren toch goed? Ik was op dat moment 14 weken zwanger. Na drie dagen kregen we de snelle uitslag. Het bleek niet om Trisomie 21 te gaan, maar er was wel iets mis met chromosoom 21. De geneticus sprak over een gebalanceerde of ongebalanceerde translocatie. Ze moesten het hele chromosoompakket in kaart brengen om dit te kunnen bepalen, en dat zou wel even gaan duren. De kans was aanwezig dat alles toch goed zou zijn met ons kindje en dat hij gewoon gezond zou zijn..

De uitslag duurde een eeuwigheid. Het machteloze gevoel en niet weten waar je aan toe bent is verschrikkelijk, maar ik heb nooit de hoop verloren. Deze hoop heeft mij door de dagen heen gesleept. Hoop verliezen voelde ook niet eerlijk tegen over ons kleintje in mijn buik. Ik heb altijd gehoopt dat hij een wonderkindje zou zijn en ons allemaal zou gaan verbazen. Dat hij het tegendeel zou bewijzen. Dat de NIPT het gewoon fout had. Dat de vlokkentest het fout het. Dat hij gewoon gezond zou zijn. Maar helaas…

Uit de karyotypering bleek dat er bij ons kindje sprake was van een ongebalanceerde robertiaanse translocatie. In behoorlijk ernstige mate waardoor ons kindje zowel lichamelijk als geestelijk ernstig gehandicapt zou zijn. Hoe kon dit gebeuren? Waarom bij ons? De woorden van de geneticus waren dan ook: “Helaas hebben jullie dikke vette pech gehad. Dit soort translocaties zien we zelden en eigenlijk alleen bij ouders waarvan er één een gebalanceerde translocatie heeft. Maar goed nieuws voor jullie: jullie zijn zelf geen drager van deze translocatie”. En daar moet je het dan mee doen. Het is ‘dikke vette pech’ en ‘een foutje van de natuur’. Op dat moment is er geen goed nieuws. Kon het mij niets interesseren dat wij geen dragers zijn. Dat mijn kindje zo ernstig ziek is, dat is fout. En dat ik de keuze kreeg om de zwangerschap af te breken of door te zetten, dat is fout.

Want hoe kun je als ouders deze onmogelijke keuze maken? Wij waren het er redelijk snel over eens dat wij als ouders ons kindje een onmenselijk leven wilde besparen. Ze konden ons geen garanties geven, maar zijn kwaliteit van leven zou slecht zijn geweest. Dit is niet iets wat je als ouders voor je kind wil. We hebben toen besloten om de zwangerschap af te breken. Een keuze uit liefde maar de moeilijkste keuze ooit. Een keuze die bij mij gepaard gaat met gevoel van schuld. Een schuldgevoel waardoor mijn keel de hele dag wordt dichtgeknepen. Want wat voor een moeder ben ik eigenlijk dat ik mijn eigen kind geen kans heb gegeven om te leven? Ik heb constant tegen mezelf moeten zeggen dat we het alleen uit liefde deden. En diep in mijn hart weet ik ook het echt beste voor hem is geweest.

Op 27 juni 2019 om 15:43 is ons zoontje Flynn met 17 weken zwangerschap geboren en overleden. Het mooiste en zwaarste moment in mijn leven. Zo mooi omdat je kennis mag maken met het mooie mensje wat in je buik heeft gewoond. Maar tegelijkertijd brak mijn hart in duizend stukjes en mijn ziel heeft nog nooit zoveel pijn gedaan. Je kindje in je handen hebben, maar er niets mee kunnen. Zijn ijskoude lijfje dicht tegen mij aan. Hij was prachtig. Compleet met nageltjes en wenkbrauwen. Hij leek nu al precies op Liam met zijn pruillipje en dopneusje. Maar zo ijskoud. Ondanks alles was ik trots en wilde hem aan iedereen laten zien. 

“De pijn wordt minder hoor”, “geef het wat tijd!”, “de scherpe randjes gaan er écht vanaf”. Allemaal lieve en bemoedigende woorden van mensen om ons heen, maar het zijn allemaal mensen die geen kindje zijn verloren en dus ook niet begrijpen hoe diep en zwart dit verdriet voelt, dat voor mij de scherpe randjes er nooit af zullen gaan, dat voor mij de pijn nooit minder zal worden en dat tijd ook niet mijn wonden gaat helen. Dit immens grote verdriet zal ik de rest van mijn leven bij mij moeten dragen. 

Ik herbeleef alles keer op keer waardoor ik last heb van angstaanvallen. Het verdriet overspoeld mij op de meest onlogische momenten. Maar ook op hele logische momenten: het zien van een pasgeboren baby. Zo mooi, maar zo confronterend. Want wat had ik graag gezien hoe Liam zijn babybroertje voor de eerste keer zou ontmoeten en vasthouden. Wat ik wel weet is dat heel veel ouders een kindje zijn verloren en ik weet dat ook zij door zijn gegaan. Je moét door, je kan niet anders. Ik heb een zoontje die een liefdevolle en vrolijke mama nodig heeft. Maar om mijn hart zit een zwart randje en mijn hart voelt leeg. De pijn, leegte en het gemis zal altijd blijven. Ik kan niet wachten tot het zwarte randje om mijn hart een blauw randje is geworden, want dat verdient Flynn. Dat wij dankbaar zijn voor alles en dankbaar zijn dat ons andere zoontje gezond mag zijn. Flynn is en blijft ons zoontje. Mijn zoon die zo welkom was en waarvoor ik had willen vechten als een leeuwin maar wat helaas niet zo heeft mogen zijn. 

In mijn herinneringen en gedachten leef jij voort, lieve Flynn. In mijn gedachten zie ik jou, hoor ik jou. Als ik mijn ogen sluit dan zie ik hoe mooi jij bent. Jouw mooie koppie met krulletjes zoals Liam dat ook heeft. De wind wappert door je haren als je voorop mijn fiets ziet. Je schatert het uit van het lachen. Samen met je grote broer ravotten in de tuin. Maar wat doet het pijn dat ik je nooit zal horen lachen. Ik zal nooit jouw handje in de mijne voelen. Ik zal nooit jouw kleine warme lijfje tegen de mijne voelen. Jij zal nooit je armpjes om mij heen kunnen slaan. Jij zal mij nooit “mama” naar mij kunnen roepen. Ik zal nooit al jouw eerste keren kunnen zien. Ik zal jou nooit oneindig veel kusjes kunnen geven. Ik zal je nooit kunnen zeggen hoeveel ik van je hou.

Mijn mooie liefje. Ik mis je verschrikkelijk. Wij houden oneindig veel van jou. Tot de maan en weer terug. We dragen je voor altijd dicht bij ons. Als liefde jou kon redden, dan zou je voor eeuwig hebben geleefd…